Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România

In urma cu vreo doua sau trei zile am avut ocazia sa aflu despre o asociatie a pacientilor bolnavi de hepatita B sau C,la emisiuneaTrezirea la apel!” (TVR 1).

Invitata emisiunii a fost chiar cea care a avut ideea infiintarii acestei asociatii,doamna Marinela Debu,ea insasi fiind pacient cu hepatită cronică.Avem si noi in familie pe cineva apropiat care s-a lovit de obstacolele cu care se confrunta bolnavii din Romania.Stiti cat costa Interferonul vital pentru bolnavii de ficat?Mai e si regimul alimentar foarte costisitor,evitarea stresului etc.

In 19 mai, de Ziua Mondială a Hepatitei, s-a lansat Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO). Principalul obiectiv al asociaţiei este creşterea accesului la tratament pentru bolnavii cu afecţiuni hepatice cronice. Asociaţia îşi propune, de asemenea să lanseze o platformă naţională de dezbatere pentru pacienţii a căror sănătate a fost afectată din cauza lipsei de coerenţă a politicilor de sănătate şi lipsa de transparenţă a sistemului de asigurări de sănătate din România. În acest sens, asociaţia anunţă lansarea http://www.hepato.ro, singurul website care abordează deschis problema listelor de aşteptare, a lipsei de tranparenţă în selectarea dosarelor pacienţilor şi a alocării fondurilor pepatologiile respective.

„Prin prisma experienţei personale, în prima fază a activităţii noastre, ne vom concentra pe pacienţii diagnosticate cu hepatită cronică B sau C”. „Fiind pacient cu hepatită cronică am încercat fireşte să intru în schema de tratament. Cu această ocazie am constatat lipsa de transparenţă a întregului proces, inechitabilitatea şi anormalitatea sistemului românesc. Listele de aşteptare, criteriile discriminatorii pentru accesul la tratament şi condiţionarea tratamentului de alocarea fondurilor reprezintă obstacolele de netrecut în calea pacientului român diagnosticat cu hepatită cronică B sau C”,

a mai spus Marinela Debu.

Estimările arată că peste 2 milioane de români trăiesc cu virusul hepatitei B sau C. În prezent, doar 1% dintre cei infectaţi cu virusul hepatitei B au acces la tratament şi sub 1% în cazul celor infectaţi cu virusul hepatitei C. Netratată, hepatita B evoluează în ciroză hepatică la 30% din pacienţi, iar virusul hepatitei B e responsabil de 70% din cancerele hepatice primitive. În cazul hepatitei virale C, aproximativ 80% din infecţiile acute se cronicizează.
Un sfert din cei cu hepatită cronică C dezvoltă ciroză hepatică iar unu din cinci pacienţi cu hepatită cronică C dezvoltă cancer hepatic.

,,Pentru pacienţii cu hepatite cronice, accesul la tratament este vital. Cu cât este început mai devreme, cu atât sunt evitate complicaţii precum cancerul hepatic sau ciroza. De aceea, eliminarea listelor de aşteptare şi asigurarea accesului la tratament pentru pacienţii cu hepatită B sau C cronică reprezintă nu doar o investiţie în sănătatea oamenilor, ci şi reducerea costurilor de tratament datorate complicaţiilor care apar inevitabil”,

adăugat Marinela Debu.

Site-ul APAH-RO, www.hepato.ro, le oferă celor interesaţi posibilitatea de a afla mai multe despre afecţiunile hepatice şi accesul la tratament, oferindu-le oportunitatea de a-şi spune povestea, de a face reclamaţii şi de a pune întrebări.

Anunțuri

31 Responses to Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România

  1. octavpelin says:

    Gabi,interesenta postarea habar nu aveam,felicitari,o zi frumoasa ! 🙂

  2. Gina says:

    Gabitza, albinutza!
    Toata ziua cautzi! Faci atata bine cu shtirile tale!
    Sanatate multa!

  3. Tavi,n-as fi stiut nici eu daca nu as fi vazut emisiunea.M-a interesat,mai ales ca avem si noi pe cineva din familie cu astfel de probleme.
    O zi minunata!

  4. Multumesc,draga Gina!
    Caut,selectez stiri care mi se par importante sau interesante…Pe vremuri,citeam o revista a presei si selectam mult mai multe,din pacate nu este timp pentru asta si nici nu mai pot sta prea mult pe internet.
    Sanatate multa si tie si un weekend placut!

  5. Va multumesc pentru promovarea asociatiei.
    Sper ca noi pacientii cu hepatita sa fim mai uniti pentru ca avem probleme destule pornind de la accesul la tratament pana la perceptia publica. E important sa avem alaturi de noi, pacientii, dar si pe persoanele care sufera alaturi de noi. Ma refer aici in special la familia unui pacient cu hepatita. Sotul meu a simtit el insusi ce inseamna asta si cred ca nu e o situatie singulara.
    Orice poveste, orice constatare, orice idee pentru a actiona in continuare nu poate fi decat benefica pentru interesele pacientilor cu hepatita!
    Sanatate tuturor!

  6. Si eu va multumesc pentru ca ati infiintat asociatia.Avem si noi in familie un pacient cu hepatita,avem si cunostinte si stim ce greu se intra in program.Va doresc multa sanatate si dvs si sotului si sper sa vi se alature cat mai multi in actiunea dvs,poate afla si ministerul sanatatii ce probleme sunt.Din pacate,bolnavii de hepatita sunt doar o parte dintre cei care se confrunta cu astfel de probleme. 😦
    Multa sanatate !

  7. Luni am lansat petitia on-line ” Pacientii afectati de hepatita au nevoie urgenta de Programul National pe Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata!”
    Acesta este link-il la care se poate vota. Orice sustinere este importanta!
    http://www.petitieonline.ro/petitie-p37293052.html
    Va multumesc!

  8. Va multumesc pentru informatie.Voi semna petitia si voi incerca sa o fac cunoscuta.
    Sper sa se stranga cat mai multe semnaturi.
    Multa sanatate!

  9. Pingback: Petitie:” Pacientii afectati de hepatita au nevoie urgenta de Programul National pe Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata!” « Supravietuitor's Blog

  10. Am semnat de cateva ore.S-au adunat deja peste 230 de semnaturi pana acum.

  11. Va multumesc pentru sprijin! E foarte important!

  12. Cu multa placere.
    Va multumesc si eu in numele bolnavilor care au nevoie de tratament.

  13. Pingback: Petitie:” Pacientii afectati de hepatita au nevoie urgenta de Programul National pe Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata! | muddle-head

  14. daniel says:

    Doamna Marinela Debu, am dat peste aceste informatii, fiind unul din ,,norocosii” acestei nenorociri, dar cind am vrut sa semnez petitia, surprins am constatat ca nu mai este pagina. Puteti sa-mi dati ceva informatii cu evolutia asociatiei si motivatia inchiderii petitiei ?. Multumindu-va anticipat, va urez sarbatori fericite si la multi ani sanatosi(macar sufleteste).

  15. Domnule daniel,ar trebui sa-i scrieti direct doamnei Marinela Debu,nu stiu daca va citi mesajul dvs. de aici.
    Am semnat si eu petitia atunci si nu mai stiu nimic.
    Multa sanatate si sarbatori fericite!

    http://www.hepato.ro/index.php

  16. RICIU says:

    sant bolnav cu hepatita c si sant total confuz an privinta regimuli uni spun una alti spun alta pe care sa ai mai crezi nu am gasit o carte sa cumpar cu boala care o am .
    oare nu avem oameni capabili sa scoata o carte despre hepatita c si regimul pe care trebuie sa al ti , datim un autor de carte despre boala mea si unde pot gasi asa ceva daca exista . email zaharof2791@yahoo.com

  17. Imi pare rau,nu va pot ajuta.Incercati sa aflati de pe site-ul asociatiei,precis veti gasi un raspuns.
    Multa sanatate!

  18. Pingback: 19 mai,Ziua Mondiala de luptă împotriva Hepatitei « Supravietuitor's Blog

  19. sorin says:

    Buna seara.
    Am si eu o poveste ,pe care nu stiu cum sa o rezolv.Poate cineva ma va ajuta si pe mine cu un sfat ,cu orice ,va rog.
    Am fost diagnosticat cu hepatita C,in noiembrie in 2008 in Spania in urma unor analize mai amanuntite.In februarie 2009 am ajuns la specialist care mi-a cerut sa slabesc ,c orpul patand asimila tratamentul. Aveam 113 kg si a trebuit sa slabesc pana la 78 de kg.Am reusit pana in decembrie 2009 sa slabesc cat a trebuit.Intre timp a venit si aprobarea Interferonului de la Barcelona ,iar in 17 decembrie mi-sau atribuit primele injecti pt o luna de zile.Din cauza situatiei de criza si financiara ,a m fost nevoit sa revin in tara neputand urma tratamentul.Aici am luato de la inceput ,dar deabia anul acesta in ianuarie.Totul a mers rapid .M-am internat in spital si mi-sa spus ca o sa fac un tratament cu perfuzi pt ficat.Am fost trimis la medicul specialist sa -mi faca biopsie ,dar cand am ajuns la specialist sa uitat la mine ,sa uitat la analize si mi-a spus ca nu-mi poate face biopsie ,ca prezint risc de sangerare interna si i-i este frica sa-mi faca.In schimb imi poate da o trimitere sa fac fibromax care costa o suta de euro,dar eu o primesc gratuit(INTRANDUI CEVA IN BUZUNAR).Sotia era cu mine si a intrebato daca trebuie sa asteptam iar 1 an pana obtin tratamentul si a spus ca in functie de gravitate crede ca o sa dureze putin.Asa a fost ,am obtinut Interferonul in 2 luni jumatate.Am facut prima injectie pe 6 mai ,Vinerea.Am luat asociat si cate 3 pastile dimineata 3 seara de Copegus.In data de 12 Joi seara am facut o alergie .Am sunat medicul si nu mi-a raspuns.Vineri dimineata am sunat ,i-am explicat si mi-a spus sa cumpar Aerius si sa iau cate o pastila pe zi.Prima mi-a facut bine,a fost ok.Vineri mi-am facut singur cea de a doua injectie .Sambata dimineata dupa ce am luat pastilele am inceput sa ma umflu ,pete rosi pe mine ca si cand eram intepat de albine una langa alta si o mancarime cumplita.Am aterizat direct in urgenta ,in perfuzie.In momentul cand s-a terminat perfuzia ,au disparut si petele si mancarimea.Seara nu am mai luat pastilele de frica.Duminica dimineata le-am luat ,imediat m-au luat mancarimile si iar m-am inrosit tot ajungand din nou in perfuzi.De abia Luni mi-a raspuns medicul la telefon .I-am explicat ce si cum si mi-a cerut sa trec sa ma vada.Eram plecat in cursa la Ramnicu Sarat .Seara cand am ajuns acasa de frica nu am luat pastilele dar am simtit cum buza de sus incepe sa se umfle.Marti dimineata m-am trezit cu capul cat o banita si niste ochi ca margelele.Cand m-a vazut m-a trimis la alergolog care la randul lui m-a trimis sa fac analize sa vada cauza.Rezultatele nu au fost bune ,iar alergologul mi-a interzis sa continui tratamentul,spunand ca o noua incercare imi poate produce un soc pana la pierderea cunostintei.Intre timp am consultat si medicina naturista si mi-sa recomandat 2 amestecuri de ceai, alternativ cate 10 zile,timp de 3 luni de zile.De gura familiei am mers pe 1 Iunie la Tg, Mures la o clinica particulara,la specialist.In urma consultatiei si dosarului cu analize din 2008 si pana acum diagnosticul a fost : ciroza hepatica care a rezultat din hepatita netratata de vreo 20 de ani .2,4 ani de acum incolo nuvoi avea probleme dar dupa 2 ani pot aparea,picioarele sa se umfle de apa ,sa mi -se administreze pastile pt a elimina apa ,sa fiu monitorizat din 3 in 3 luni si daca suspecteaza ceva sa fiu trimis la Fundeni si trecut pe o lista de asteptare pt un transplnt,daca-l mai apuc.Asa a sunat diagnosticul .Duminica am vizitat medicul meu si mi-a zis sa mai incerc o data tratamentul.I-am zis ca mie frica si ce mi-a zis alergologul si atunci la fel a zis sa fiu monitorizat din 6 in 6 lui si sa iau hepoproectoare.DAR nu am primit nici o reteta si nici verbal ce a-s putea lua.Acum sant in stand bay.Astept si nu stiu ce.
    Daca poate cineva sa-mi dea un sfat,sa cunoasca un caz asemanator sa pot vb cu respectivul,respectiva……………….Astept un semn.
    Sorin.

  20. Domnule Sorin, sper ca cineva dintre cei care citesc acest mesaj sa va poata da un sfat.Eu nu stiu ce sa va spun.
    Imi pare rau ca nu va pot ajuta.
    Va doresc multa sanatate!

  21. costel says:

    AS VREA SA STIU CUM POT SA INTOCMESC UN DOSAR DE TRANSPLANT DE FICAT .AM CIROZA HEPATICA CU VIRUS C ,VARICE ESOFAGIENE ,SI SUNT DIN IASI . PE CINE AM INTREBAT NU MIA RASPUNS NIMENI CONCRET.MA TRIMITE DE LA UN MEDIC LA ALTUL .VA MULTUMESC!

  22. D-le Costel, va doresc multa sanatate!
    Cred ca trebuie sa va adresati acestei asociatii si precis veti primi un raspuns.

  23. maria says:

    buna,ma numesc maria din botosani sufar si eu de virus hepatic b cu analize cat de cat normale dar pentru mine e o problema destul de grava mai ales ca sotul meu nu intelege gravitatea acestui virus nu am copii aproape ,fiind plecati iar eu sufar si plang singura nu am cu cine discuta problema mea si nu are cine imi da sfaturi de care am atat de mare nevoie

  24. maria says:

    buna sorin ,imi pare rau de ce ti se intanpla si tare as vrea sa te ajut numai ca ,cred ca avem nevoie amndoi de ajutor si sfaturi da cine se ofera?? nimeni toti evita problema iar noi ne simtim pierduti in aceasta lume fara nici un fel de speranta..

  25. shogun23 says:

    donez lob ficat ab iv rh negativ tel.0767759083

  26. daniel says:

    Domnule Sorin, si eu sunt un C, depistat de vreo 6 ani. La inceput, aveam viremie 24 milioane/unitati.Mi s-a propus tratamentul chimic, ce urma sa-l incep in vreo 2 luni. Dupa ce m-am informat si am aflat ce efecte colaterale, devastatoare si permanete, are tratamentul chimic, am abandonat ideea, dar imi crestea disperarea. Mai puteam manca doar paine prajita si mere, aveam usturimi de ficat, ca in urma unei taieturi de cutit inrrosit in foc. In aceste conditii am dat peste o doctorita ce lucreaza homeopatic. In 6 luni de la inceperea tratamentului administrat de doctorita, viremia mi-a scazut la 650 mii/unitati. Au trecut peste 5 ani de atunci, ma gasesc mult mai bine, o usoara senzatie de taietura, in zona ficatului o simt, aproape mereu, sunt sub tratament, pe care mi-l schimba la cateva luni(pt ca virusul se adapteaza si alimenteaza din tratament, chiar), nu cred ca voi reusi sa-l elimin(chair daca doctorita e f optimista) dar, macar pot trai decent. Daca vrei sa incerci, aceasta varianta, scrie-mi pe artabell@gmail.com si iti voi da toate informatiile necesare.

  27. claudiu says:

    claudiu-eu am ciroza hepatica B,ma tratez cu ENTECAVIR de 1,5 ani ma simt binisor-Pascani

  28. angelica says:

    Un OM pentru o lume intreaga nu reprezinta nimic, pentru unul singur reprezinta
    intreg Universul…..
    Sotul are nevoie de tratament cu Entecavir pentru hep.cronica b Ag Hbe Negativ
    cu fibroza F3. Dosarul totusi i-a fost respins anul trecut. Am depus si anul acesta
    unul, dar oare va fi aprobat ?, ai dreptul la viata in tara asta? Ce putem face
    pentru a oprii evolutia acestei boli tacute. Ne simtim atat de neputinciosi, nu
    putem decat sa ne acceptam soarta.
    Se va intampla ceva si pentru acesti mii de oameni care asteapta pe liste
    dreptul, pentru a oprii atacul acestui virus?

  29. angelica says:

    revin…
    nu a mai scris nimeni aici…
    si a doua cerere de tratament i-a fos respinsa sotului….
    unde si cui sa ne adresam? in tara asta ne nastem deja condamnati…..
    un om de 45 de ani care ar putea avea sansa sa scape de virus… dar nu, e lasat prada bolii de catre un sistem medical plin de corupti, care au impresia ca baniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii furati le vor asigura vesnicia
    doresc multa putere celor suferinzi

  30. Johny Roco says:

    Apelati la noi si va putem ajuta !
    Vă doresc o zi bună !
    Inf. Râcă Ioan
    tel. 0723770178

Lasă un răspuns

Te rog autentifică-te folosind una dintre aceste metode pentru a publica un comentariu:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s